健康医疗大数据时代的泛化同意:道德基础、问题及对策建议
Broad Consent in the Biomedical Big Data Era:Challenges,Countermeasures,and Suggestions
图书简介
健康医疗大数据的发展对医疗卫生和健康领域具有变革性意义,除了蕴含的巨大科学价值及培育新的业态和经济增长点外,还为重塑和定位人类自身生命价值提供了潜在的可能性。本书旨在探讨宽泛同意的道德基础、问题以及中国文化语境中的政策建议,主要围绕以下四个问题展开:宽泛同意模式能否得到辩护?生物样本和数据采集、储存、分享及使用中存在哪些类型的风险?参与者如何规避这些风险?基因技术发展可预期性和不可预期性并存,如何平衡个体利益和共同利益?本书从以下方面对上述问题进行解答:按照公民决策时的自主程度,梳理知情同意原则的确立与发展,在此基础上为宽泛同意做出辩护;探讨“宽泛”的界限,即在生物样本采集、使用和分享中,如何在个体利益与共同利益之间做出权衡;探讨中国语境下宽泛同意的交流与决策,并提供政策建议;探讨“生命公民”构建对宽泛同意的意义。
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